サービスの現状および評価・整備の方向（安心して生活できるように）6.難病への支援

難病への支援

現状および評価

難病とは

原因不明や治療法未確定で、かつ後遺症の残るおそれのある疾病のことです。
経過が慢性にわたる場合が多く、介護などにも著しく人手を要するために、家庭の経済的負担、精神的負担が大きい疾病です。

現状

難病の支援については、患者支援のために昭和62年度から難病団体連絡協議会に運営費補助金を交付しています。
また、平成9年度の中核市移行に伴い、小児慢性特定疾患治療研究事業(178ページ参照)において、対象者には受給者証を交付し医療費の無料化を図るとともに、県の委託を受け、難病患者地域保健医療推進事業として医療相談や訪問相談指導などを実施しています。
さらに、県の事業の特定疾患治療研究事業および先天性血液凝固因子障害治療研究事業の医療受給者証の交付申請窓口の補助事務を行い、患者や家族の利便性を図っています。
特定疾患の平成8年度末における対象疾患は38疾患で、977人に医療受給者証を交付しています。医療受給者証の交付数は年々増加の傾向にあります。

平成8年度　特定疾患医療受給者証交付数（上位5疾患）

疾患名	人	%
全身性エリテマトーデス	122	12.5
パーキンソン病	114	11.7
潰瘍性大胃腸炎	106	10.9
特発性血小板減少性紫斑病	93	9.5
脊髄小脳変性症	73	7.5

評価

• 難病患者への施策は国の施策に沿ったまま実施しているだけなので、患者や家族が何を要望しているか把握する必要があります。
• 難病患者のうち、身体障害者手帳を交付されている人は、必要な福祉サービスを利用できますが、多くの患者は症状の変動などの理由で対象にはなりません。日常生活上のさまざまな問題を抱え長期の療養生活を強いられている患者やその家族のQOL（生活の質、クオリティーオブライフの略）の維持と向上を目指すために、福祉施策の推進を図ることが重要です。

整備の方向

難病患者やその家族の生活の質の維持と向上を目指すとともに、在宅での療養生活を支援し、患者の自立と社会生活を促進するために、難病患者等居宅生活支援事業を計画的に進めていきます。
また、相談体制を強化し、患者や家族の要望の把握に努め、要望に沿った施策を展開します。

難病患者等居宅生活支援事業

事業内容

1. ホームヘルプサービス（訪問介護）
   日常生活を営むのに支障がある在宅の難病患者の家庭を訪問し、食事や洗濯などの身の回りのお世話をします。
2. ショートステイ（短期入所生活介護）
   家庭において難病患者を介護している人が病気などによって、その患者の療育が困難になった場合、病院など医療機関で一時的に預かります。
3. 日常生活用具の給付
   日常生活を営むのに支障がある在宅の難病患者に、特殊寝台などの日常生活用具を給付します。